泛自闭症障碍 – 亚斯伯格

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泛自闭症障碍 - 亚斯伯格 自闭百科

重要事实

  • 每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍(1)。
  • 泛自闭症障碍始于儿童期,并持续至青春期和成年。
  • 一些泛自闭症障碍患者能够独立生活,其他人则有严重残疾,需要终生护理和支持。
  • 循证社会心理干预措施,如行为治疗和家长技能培训规划,能够减少沟通和社会行为困难,对泛自闭症障碍患者及其照护者安康和生活质量有积极影响。
  • 针对泛自闭症障碍患者的干预措施需要伴随更广泛行动,使物理、社会和舆论环境更便捷、更包容、更支持。
  • 在全世界,泛自闭症障碍患者往往面临污名和歧视,他们的人权也常常被侵犯。全球泛自闭症患者获得的服务和支持都不够。

泛自闭症障碍包括一系列状况,其特征是某种程度的社会行为、沟通和语言能力受损,兴趣和活动范围狭窄并且刻板重复。

泛自闭症障碍始于儿童期,并延续至青春期和成年期。大部分病例的状况在五岁前就显现出来。

泛自闭症障碍患者往往还有其它同时出现的状况,包括癫痫、抑郁、焦虑和注意缺陷多动障碍。患者的智力运行水平差异极大,既有深度受损者也有具备出众技能者。

流行病学

据估计,全世界每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。这一估计值是平均数字,各项研究的报告流行率差异很大。但是,一些对照研究报告的数字要高得多。许多低收入和中等收入国家的泛自闭症障碍流行率尚不得而知。

根据过去50年间开展的流行病学研究,全球泛自闭症障碍流行率似乎在增加。对流行率的明显上升有许多可能的解释,包括人们认识提高、诊断标准扩大、诊断工具更好和报告工作改进。

原因

现有科学证据提示,可能有许多因素使部分儿童更可能患泛自闭症障碍,包括环境因素和遗传因素。

现有流行病学数据是令人信服的,现在并无证据显示麻疹、腮腺炎和风疹疫苗与泛自闭症障碍之间存在因果关系。此前提示存在因果联系的研究被发现充满方法缺陷(2)(3)。

也没有证据显示任何其它儿童期疫苗可能增加泛自闭症障碍风险。对灭活疫苗中所含硫柳汞防腐剂和铝佐剂与泛自闭症障碍风险之间关系的证据审查得出了有力结论,疫苗不会增加泛自闭症障碍的风险。

评估和管理

幼儿期干预措施对促进泛自闭症障碍患者的最佳发展和健康十分重要。建议将监控儿童发展作为常规孕产妇和儿童卫生保健工作的一部分。

重要的是,应立即向发现的泛自闭症障碍患儿及其家庭提供相关信息、服务、转诊和符合其各自需求的实际支持。目前对泛自闭症障碍尚无已知的治愈方法。但是,循证社会心理干预措施,例如行为治疗以及家长和其他照护者技能培训规划,可以减少沟通和社会行为困难,对患者的安康和生活质量有积极影响。

泛自闭症障碍患者的卫生保健需求是复杂的,需要一系列综合服务,包括健康促进、诊疗、康复服务以及与教育、就业和社会照护等其它部门的合作。

针对泛自闭症障碍和其它发育障碍患者的干预措施需要伴随更广泛的行动,使物理、社会和舆论环境更便捷、更包容、更支持。

社会经济影响

泛自闭症障碍会严重限制患者进行日常活动和参与社会的能力。泛自闭症障碍往往对个人学业和社会成就以及就业机会有负面影响。

虽然一些泛自闭症障碍患者能够独立生活,但其他人多有严重残疾,需要终生护理和支持。

泛自闭症障碍往往给患者及其家庭造成重大情感和经济负担。护理病情严重的患儿可能是项艰巨任务,特别是在服务和支持不足的地方。因此,增强照护者的权能日益被视为泛自闭症障碍患儿护理的一个重要组成部分。

人权

泛自闭症障碍患者往往面临污名和歧视,包括被不公正地剥夺享有卫生保健和教育以及参与社区生活的机会。

泛自闭症障碍患者与一般人群面临同样的健康问题。此外,他们还有与泛自闭症障碍或其它同时发生状况有关的具体卫生保健需求。因为缺乏身体活动和不良饮食偏好等行为风险因素,他们可能更容易罹患慢性非传染性疾病。他们还面临暴力、伤害和虐待的更大风险。

和其他人一样,泛自闭症障碍患者需要无障碍卫生服务以满足一般卫生保健需求,包括促进和预防服务及急慢性疾病的治疗。但是,和一般人群相比,泛自闭症障碍患者卫生保健需求得不到满足的比例更高。在人道主义突发事件中,他们也更脆弱。

一个常见的障碍是由于卫生保健提供者对泛自闭症障碍的知识不够和存在错误观点造成的。

有关泛自闭症障碍的世卫组织决议(WHA67.8)

2014年5月,第六十七届世界卫生大会通过题为“泛自闭症障碍管理的综合性协调工作”的决议,该决议得到60多个国家的支持。

决议敦促世卫组织与会员国和伙伴机构合作加强处理泛自闭症障碍和其它发育障碍的国家能力。

世卫组织的应对

世卫组织及其伙伴认识到有必要加强各国促进所有泛自闭症障碍患者最佳健康和福祉的能力。

相关努力侧重于:

  • 促进加强对自闭症的政府承诺和国际宣传;
  • 就制定在更广泛精神卫生和残疾框架内处理泛自闭症障碍的政策和行动计划提供指导;
  • 促进发展有关评估和治疗泛自闭症障碍和其它发育障碍的有效、可扩大策略的证据。

世卫组织与专家、家长协会和民间社会组织协商,开发出了一套家长技能培训规划,目前正在开展现场测试。


参考文献

(1) Mayada et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res. 2012 Jun; 5(3): 160–179. 

(2) Wakefield’s affair: 12 years of uncertainty whereas no link between autism and MMR vaccine has been proved. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 Sep; French (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748860).

(3) Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. Dyer C. BMJ 2010;340:c696. 2 February 2010 (https://www.bmj.com/content/340/bmj.c696.long).

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